Bez stereotypów

O potrzebach osób z niepełnosprawnością intelektualną, wspieraniu ich jako pełnoprawnych uczestników życia społecznego, komunikacji z nimi i współpracy, zwłaszcza w sytuacji zagrożenia czy w procesie upowszechniania bezpiecznych zachowań w rozmowie z dyrektor Biura Zarządu Głównego Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną Barbarą Abramowską

rozmawiała Anna Sobótka

Zanim przejdziemy do kwestii dotyczących kontaktu z osobami z niepełnosprawnością intelektualną szczególnie przydatnych strażakom, chciałabym zapytać o początki działalności Stowarzyszenia. Poznając je, widzimy, jak długą drogę pokonało państwo i społeczeństwo, by zauważyć osoby ze szczególnymi potrzebami, przyznać im prawo do funkcjonowania na równi z innymi obywatelami.

Nasza organizacja istnieje już 60 lat, choć formalnie została zarejestrowana w 1991 r., zgodnie z nową wówczas ustawą o stowarzyszeniach. Jest jednak kontynuatorem działań Komitetu Pomocy Dzieciom Specjalnej Troski - ten właśnie podmiot powstał w 1963 r.

Obserwując, jak zmieniała się nazwa organizacji, czy też choćby jakich terminów używała nauka na przestrzeni lat, możemy zauważyć, jak żywą materią jest język i jak wiele złego może zrobić. W początkach naszej działalnościw oficjalnym obiegu na określenie osób z niepełnosprawnością intelektualną funkcjonowały określenia dziś uznawane za obraźliwe. W latach 70. sami rodzice postulowali zmianę nazwy stowarzyszenia - zależało im, by usunąć  infantylizujący termin „dzieci specjalnej troski” i zastąpić go wyrażeniem „osoby z upośledzeniem umysłowym”. Wówczas ten zwrot wydawał się lepszy, bardziej nowoczesny, a dziś uznajemy go za piętnujący. Od 2016 r. nasza organizacja nosi nazwę: Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną.

Język jest zatem niezwykle ważny - m.in. o tym mówi obowiązująca w Polsce od 2012 r. konwencja ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami.

Z jakimi ograniczeniami spowodowanymi przez niepełnosprawność intelektualną mierzą się osoby, które wspiera PSONI?

Są to przede wszystkim problemy z zapamiętywaniem, przewidywaniem skutków tego, co się robi, czyli ogólnie - z logicznym myśleniem. Często przyczyną niepełnosprawności intelektualnej jest dziecięce porażenie mózgowe,  wtedy z powodu uszkodzenia centralnego układu nerwowego dochodzi do współwystępowania niepełnosprawności ruchowej czy też uszkodzenia zmysłów (wzroku, słuchu). Mówi się wtedy o niepełnosprawności sprzężonej lub wielorakiej.

Stowarzyszenie zajmuje się w głównej mierze osobami z niepełnosprawnością głębszą niż lekka. W latach 60. dzieci z głębszą niepełnosprawnością intelektualną były zwalniane z obowiązku szkolnego, nie mogły liczyć na żadną edukację. Z inicjatywy rodziców powstała pierwsza tzw. szkoła życia, w której uczniowie mogli nabywać podstawowych umiejętności praktycznych, przydatnych w codziennym życiu. Na przestrzeni lat pojawiały się kolejne placówki, najpierw dla dzieci, potem także dla dorosłych, które pomagały im w funkcjonowaniu w społeczeństwie, uzyskaniu akceptacji społecznej, rozwoju, poznawaniu innego otoczenia niż środowisko domowe.

Jak dziś wygląda edukacja osób z niepełnosprawnością intelektualną pod auspicjami PSONI? Na jaką pomoc mogą liczyć?

Mamy 118 kół terenowych w całej Polsce, które w zależności od potrzeb na danym terenie organizują placówki dla osób z niepełnosprawnością intelektualną od wieku niemowlęcego do starości. Ośrodki wczesnej interwencji wspierają rodziców z małymi dziećmi, u których stwierdzono problemy w rozwoju. Wdrażana jest kompleksowa wielospecjalistyczna rehabilitacja - konieczne jest wzmacnianie różnych obszarów funkcjonowania dziecka. Nasze stowarzyszenie prowadzi również niepubliczne szkoły specjalne i ośrodki rehabilitacyjno-edukacyjno-wychowawcze (OREW) - dzieci mają tam zapewnioną zindywidualizowaną edukację i rehabilitację. Dorosłe osoby z niepełnosprawnością intelektualną mogą uczęszczać na warsztaty terapii zajęciowej, które mają za zadanie przygotować ich do ewentualnego podjęcia pracy i rozwijać umiejętności funkcjonowania społecznego. Są jeszcze środowiskowe domy samopomocy aktywizujące za pomocą różnego rodzaju zajęć osoby z mniejszą szansą zatrudnienia, wymagające większego wsparcia ze względu na głębszą niepełnosprawność.

Czy w tych placówkach prowadzona jest edukacja w zakresie bezpiecznych zachowań, unikania różnego rodzaju zagrożeń?

Tak, wchodzi ona w zakres przygotowywania uczestników do życia, także samodzielnego, bo przecież niektóre osoby są w stanie żyć na własny rachunek czy założyć rodzinę. Często sami strażacy, zaproszeni do danego ośrodka, wyjaśniają zasady postępowania w sytuacji zagrożenia, a także opowiadają o swojej pracy. Uczniowie placówki lub uczestnicy zajęć mają szansę poznać ich służbę, zaznajomić się z nią.

Wszystkie ośrodki, o których mówiłam, również te przygotowujące do pracy, aktywizują, uczą bycia w społeczności, a w tym zawierają się również kwestie związane z bezpieczeństwem, odpowiednim zachowaniem w razie zagrożenia. Przyswojenie informacji, zależnie od stopnia niepełnosprawności, może zająć im mniej albo więcej czasu, a od osoby, która z nimi pracuje, może to wymagać mniej lub więcej wysiłku, ale cel zostaje osiągnięty.

Dostrzegam jednak problem w sytuacji, gdy osoby z niepełnosprawnością intelektualną funkcjonują tylko w środowisku rodzinnym, nie uczęszczają do żadnych placówek, mają indywidualny tok nauczania, zajęcia z nauczycielem odwiedzającym ich w domu. Może się zdarzyć, że osoba wychowana w takich warunkach nie zdobędzie wiedzy o tym, jak postępować w sytuacji zagrożenia, nie będzie też przygotowana na działania podejmowane przez strażaków, np. podczas ewakuacji. 

Jak w takim razie może się w takiej sytuacji zachować ratownik? Jak komunikować się z osobą z niepełnosprawnością intelektualną, by zapewnić jej bezpieczeństwo psychiczne, a jednocześnie uświadomić jej zagrożenie i móc ją ewakuować?

To trudna kwestia, bo mówimy o grupie, która jest bardzo różnorodna. Osoby, które poznały na zajęciach w swojej placówce postępowanie w takich sytuacjach i rolę straży pożarnej, będą z pewnością mniej przerażone niż osoby bez tej wiedzy. Wystarczy wówczas spokojnie zakomunikować konieczność opuszczenia mieszkania np. po drabinie. Oczywiście duże znaczenie ma również obecność rodziny, która także wyjaśnia, co się dzieje.

Niemniej jednak trzeba się liczyć z tym, że pojawią się i takie osoby, które nie zrozumieją grozy sytuacji i nie będą chciały opuścić mieszkania, tym bardziej jeśli nie miały okazji przećwiczyć działania w takich sytuacjach podczas zajęć w ośrodku. Ze względu na swoje problemy z przewidywaniem skutków wydarzeń nie rozumieją, że np. za chwilę strop się przepali i runie. Mogą pojawić się silne emocje, płacz, krzyk, wołanie bliskich. Wówczas może być konieczne po prostu wzięcie osoby z niepełnosprawnością intelektualną za rękę lub na ręce i sprowadzenie jej po drabinie czy ewakuowanie poza strefę zagrożenia w inny sposób.

Na jakie inne jeszcze ograniczenia w kontakcie z osobą z niepełnosprawnością intelektualną czy utrudnienia w jej ewakuacji powinien być przygotowany strażak?

Część osób nie mówi - korzysta z tzw. alternatywnych  lub wspomagających środków komunikacji. Porozumiewają się one za pomocą obrazków. W dobie smartfonów i tabletów możemy posługiwać się odpowiednimi aplikacjami, które pomagają w takiej komunikacji. W sytuacji zagrożenia, gdy znaczenie ma czas, trudno będzie przekazać osobie niemówiącej informację, co trzeba w tym momencie zrobić. Konieczne może być po prostu jej przeprowadzenie do bezpiecznego miejsca. 

Warto zwrócić uwagę, że część osób z niepełnosprawnością intelektualną ma również ograniczenia ruchowe, korzysta z wózka inwalidzkiego. W tym przypadku ewakuacja także będzie utrudniona, ale zapewne strażacy mają swoje sposoby i na takie sytuacje.

Oczywiście, strażacy są przygotowani na różne trudności i wyzwania. Zależy im również na tym, by wiedza na wagę życia - o postępowaniu w razie zagrożenia dotarła do wszystkich, również osób o szczególnych potrzebach. Stąd wspólne działania PSONI i Wydziału Prewencji Społecznej Komendy Głównej PSP. Jaki był początek tej współpracy?

Panie z Komendy Głównej PSP zwróciły się do nas, zainteresowane wydaniem broszury o działalności straży pożarnej w ramach naszego cyklu „Biblioteka self-adwokata”. Są to publikacje tworzone z wykorzystaniem tekstu łatwego - ETR (ang. easy to read), tak by ich przekaz docierał do osób z niepełnosprawnością intelektualną. Poruszamy w nich różne tematy - od relacji międzyludzkich, przez kwestie praktyczne, np. samodzielne mieszkanie, zatrudnienie, do odpowiedzialności za środowisko czy praw osób z niepełnosprawnościami. Nie zabrakło oczywiście tematów związanych z bezpieczeństwem i formacjami, które stoją na jego straży - Policją czy PSP.

Nasz pracownik - Bartosz Józefowicz współpracował z paniami z Wydziału Prewencji Społecznej KG PSP. Ustalili, jakie treści powinny się znaleźć w broszurze „Moja wiedza na temat straży pożarnej”. Tak powstała pierwsza publikacja z serii „strażackiej”. Udało się zdobyć dla niej dofinansowanie z PFRON. Dwie kolejne: „Moja wiedza na temat zagrożeń” i „Moje bezpieczeństwo w życiu codziennym” sfinansowała Komenda Główna PSP. Można je pobrać bezpłatnie ze strony internetowej PSONI.

Mam te publikacje przed sobą - zawierają najważniejsze informacje o naszej formacji, zagrożeniach i bezpiecznym zachowaniu, są atrakcyjne graficznie, ilustracje przyciągają wzrok. Co jest szczególnie ważne w opracowaniu przeznaczonym dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, jeśli chodzi o formę?

Przede wszystkim niewiele tekstu na stronie - by główni odbiorcy byli w stanie przyswoić podstawowe treści. Jeśli chodzi o ilustracje, to nie mogą to być zwykłe rysunki - każdy ich element musi zostać przemyślany i zaplanowany tak, by odzwierciedlał przekaz dla czytelników, zwłaszcza tych niebędących w stanie samodzielnie przeczytać tekstu.

Wspomniała pani, że broszurach występuje tekst ETR. Czym się on charakteryzuje, jakie wymogi powinien spełniać?

Jest przygotowywany dla osób o często niewielkich zasobach słów, mających problemy ze rozumieniem bardziej skomplikowanych przekazów. Znając sposób ich funkcjonowania, pojmowania przez nich rzeczywistości, można stworzyć tekst, który będą w stanie przeczytać i zrozumieć.

Tekst dzielimy na krótkie partie, do których czytelnik może w łatwy sposób wrócić. Akapity powinny być niewielkie - na cztery do sześciu wierszy. Należy unikać zdań złożonych, a stosować potoczne słownictwo. Tworząc tekst ETR, możemy sobie pozwolić nawet na całkowitą rezygnację z interpunkcji - stanowi ona element utrudniający dotarcie przekazu do odbiorcy. Ważne, by czcionka była większa i bezszeryfowa, istotny jest również kontrast - najczęściej używamy czarnych liter na białym tle.

Niezmiennie w publikacjach, które państwo wydają, tekstowi towarzyszą ilustracje.

Tak jak wspomniałam wcześniej, są one bardzo ważne, ułatwiają zrozumienie tekstu. Mogą to być rysunki, ikoniczne symbole lub fotografie - zależnie od tematyki przekazu. Rysunki pozwalają odnosić się do kwestii bardziej ogólnych - np. odbiorcom widzącym postać bez cech charakterystycznych, wykonującą określoną czynność, łatwiej będzie zrozumieć, że to zachęta dla nich, by też podjęli tę aktywność. Mieliśmy przypadek, że podczas zajęć o Konstytucji w materiałach wykorzystano zdjęcie jednej z uczestniczek trzymającej ten dokument. Pozostałe osoby zinterpretowały je w ten sposób, że to właśnie ta koleżanka ma się zapoznać z Konstytucją, a nie one. Przyjęli zdjęcie dosłownie.

Za to fotografie są niezastąpione, jeśli chodzi o przedstawianie bardzo konkretnych obiektów - np. eksponatów w określonym muzeum czy charakterystycznych budynków, w których mieszczą się ważne instytucje czy urzędy.

Jak odbierana jest seria książek stworzonych we współpracy z PSP? Czy cieszą się popularnością w ośrodkach prowadzonych przez koła terenowe PSONI, czy spełniają swoją rolę?

Tych publikacji pozostało nam już niewiele, rozeszły się na pniu. Właśnie zamierzamy w tym roku dodrukować kolejną partię. Nasze placówki pracują z tymi broszurami, są bardzo przydatne. Na przykład w warsztatach terapii zajęciowej takie zagadnienia podejmuje się w pracowni umiejętności społecznych. Z pomocą broszur uczestnicy ćwiczą i utrwalają wiedzę z tego zakresu czy procedury ewakuacji.

Intryguje mnie, a zapewne i uważnych czytelników naszej rozmowy, jeszcze jedna kwestia dotycząca publikacji. Chodzi o nazwę serii - „Biblioteka self-adwokata”. Kim jest ów self-adwokat?

Self-adwokaci to osoby występujące we własnym imieniu. W kontekście osób z niepełnosprawnością intelektualną dodajemy jeszcze: „również w imieniu kolegów i koleżanek, którzy nie są w stanie wystąpić w swoim imieniu”. Osoby te zabierają głos publicznie i wskazują na wymagające poprawy obszary wpływu władz na ich życie i równoprawne funkcjonowanie w społeczeństwie. Np. w Słupsku mamy grupę self-adwokatów, która bywa na posiedzeniach rady miasta, zbiera informacje, obserwuje przedsięwzięcia mogące mieć znaczenie dla osób z niepełnosprawnością intelektualną.

Inna grupa self-adwokatów pojechała wraz z osobami wspomagającymi na konferencję „Europa w działaniu na rzecz zakończenia segregacji” do Brukseli. Ważnym tematem, na który zwrócili uwagę, były kwestie samodzielnego mieszkania: nie z rodziną, nie w instytucji opiekuńczej, ale na własny rachunek - w wielu krajach europejskich to rozwiązanie jest praktykowane na dużo większą skalę niż w Polsce.

Rola self-adwokatów sprawia, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną poznają swoje prawa, ale też swoje wady i zalety, rozwijają te ostatnie, uczą się być pewne siebie, rozmawiać na różne tematy, mówić, czego potrzebują, ale także ponosić odpowiedzialność za swoje wypowiedzi i zachowanie.

Przejdźmy zatem do jeszcze innych aspektów współpracy stowarzyszenia z PSP. Prowadzili państwo również szkolenia dla koordynatorów prewencji społecznej z jednostek terenowych PSP. Jak państwo oceniają pracę uczestników podczas zajęć, jaka była informacja zwrotna z ich strony?

Szkolenie było efektywne i udane. Uczestnicy angażowali się w zajęcia, wszystkie treści przekładali na praktyczne sytuacje. Wspominali, że prowadzą zajęcia w salach edukacyjnych PSP albo odwiedzają szkoły specjalne, warsztaty terapii zajęciowej czy środowiskowe domy samopomocy. Na szkoleniu mogli dowiedzieć się m.in., jak rozmawiać z osobą z niepełnosprawnością intelektualną, jak odpowiednio przekazać jej wiedzę. Analizowaliśmy także standardy tworzenia tekstu ETR, następnie uczestnicy pisali swój własny tekst. Miałam sygnały, że dobrze ocenili nasze szkolenie.

Podczas naszej rozmowy omówiłyśmy różne aspekty wsparcia osób z niepełnosprawnością intelektualną i komunikacji z nimi. Co jeszcze jako współobywatele, a także jako strażacy powinniśmy o nich wiedzieć?

To grupa, która niewiele różni się od innych w społeczeństwie - ma swoje ograniczenia, ale i wiele możliwości. Duża część osób z niepełnosprawnością intelektualną przy wsparciu w niektórych sprawach, np. poruszaniu się w świecie finansów, ustalaniu budżetu domowego, może funkcjonować samodzielnie, pracować, założyć rodzinę. 

Cechuje je pozytywne nastawienie do świata i ufność. Życzyłabym wszystkim wielu kontaktów z osobami tak chętnymi do współpracy i otwartymi na innych.